بورسلي: استحداث صيغة تشريعية لدعم المصابين بالأمراض النادرة يؤكد ريادة الكويت

أشادت رئيسة مجلس إدارة الجمعية الكويتية لأهالي الاشخاص ذوي الإعاقة وعضو لجنة خبراء الأمم المتحدة لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة رحاب بورسلي، بالتوجه الراقي والإنساني المشرف الذي تتبناه الكويت الرائدة في رعاية وتأهيل ذوي الإعاقة، والذي تجلى في اعلان مندوبنا الدائم لدى الأمم المتحدة السفير طارق البناي خلال الاحتفال بالذكرى الثانية لليوم العالمي للتوعية بمرض «الحثل العضلي الدوشيني» بمقر الأمم المتحدة، أن الكويت تعمل على صياغة اتفاقية ترسخ في القانون الدولي مبادئ الكرامة والحماية والمساواة في الحصول على التشخيص والرعاية والعلاج للأشخاص المصابين بأمراض نادرة.

وقالت بورسلي إن هذا المشروع في استحداث صيغة تشريعية عالمية لدعم ورعاية شريحة من المصابين بالأمراض النادرة، ليؤكد المكانة الرائدة للكويت بجميع مؤسساتها الحكومية والأهلية وتأثيرها الإقليمي والعالمي في الاهتمام والرعاية والدعم لقضايا الأشخاص ذوي الإعاقة، ويمنح المزيد من الثقة، في حرص الدولة وإيجابية المجتمع ووحدة الرؤى لتحسين جودة حياة هذه الشريحة، والعمل الدؤوب والرؤى الطموحة لتطوير مستوى الرعاية الصحية والاجتماعية والثقافية والرياضية وتعزيز الاستقرار النفسي والاجتماعي لهم وتأمين متطلباتهم وإطلاق طاقاتهم وإبداعهم ومنحهم الفرص الكاملة لتحقيق ذواتهم وتهيئة البيئة الملائمة لدمجهم في المجتمع كشركاء أساسيين في بناء وتطوير الدولة لتحقيق أهداف التنمية المستدامة التي أصدرتها الأمم المتحدة عام 2015 وترجمة رؤية «كويت جديدة 2035» لتوفير حياة كريمة لجميع شرائح المجتمع.

وثمنت بورسلي الجهود الدولية للتوعية بمرض «الحثل العضلي الدوشيني» وهو مرض وراثي نادر يسبب ضعفا تدريجيا في العضلات ويصاب به 1 من كل 3.500 – 5.000 مولود، وهو أكثر شيوعا بين الأطفال الذكور غالبا بين 3 بين 5 سنوات، ومن أعراضه المبكرة تأخر المشي، وصعوبة صعود السلالم، والسقوط المتكرر، أما الأعراض المتقدمة فتبدو في فقدان القدرة على المشي (عادة بين 12 و14 سنة)، ضعف عضلات القلب والجهاز التنفسي.